La vida con narcolepsia de Ruthy

La semana pasada 6 mujeres de 30 a 36 años diagnosticadas de narcolepsia tuvimos una interesante “cita a ciegas” virtual durante la cual Ruthy, española de 36 años nos dijo: 

«Llevo casi toda la vida luchando con la enfermedad en vez de vivir con ella«.

Ruthy

Tener una enfermedad rara y transparente conlleva gran incomprensión, por ello, hablar con otras personas que pasan complicaciones parecidas es reconfortante, incluso necesario.

Durante la videollamada, Rythy compartiendo su experiencia verbalizó sentimientos y situaciones que me han acompañado y nunca había convertido en palabras. Transcribió mis sentimientos.

A continuación, comparte su historia con la esperanza de poder ayudar otras personas. No estamos solos, y ella misma afirma:

«Leer y escuchar las experiencias de otros narcolépticos me ha ayudado a aceptarme y ser más feliz«.

Ruthy

1.  ¿Con qué edad recuerdas haber empezado a tener síntomas de narcolepsia?

Tele_vintage
Image by StockSnap from Pixabay

No podría indicar edad, no tengo recuerdos de otra forma de vida. Mis padres dicen que siempre dormí mucho. 

Siendo bien pequeñita, cuando me ponían dibujos animados, yo simplemente dormía.

Cuando quería ver algo en la tele por la noche, mis padres me decían que me pusiera palillos en los ojos para sostenerme los párpados. 

“Creo q mi vida es una anécdota en sí misma”

Ruthy

2. ¿Cómo ha sido tu vida con narcolepsia?

He tenido, en realidad aún tengo mis momentos, y reconozco que no ha sido nada fácil crecer de forma distinta al resto, no era posible y sigue sin serlo.

No es posible hacer todo lo que los demás hacen, o más bien, todo lo que me gustaría hacer. 

La Bella Durmiente, pintura victoriana de Edward Coley Burne Jones
La Bella Durmiente de Edward Coley Burne Jones

Siempre digo que me he perdido grandes momentos de la vida como es el caso de la adolescencia.

Ese importante período que a todos marca, a mí me ha marcado pero por falta de experiencias, por no poder hacer lo mismo que mis amigos, porque necesitaba dormir y dormir.

A pesar de todo, he estudiado dos ciclos superiores y he pasado por la universidad aunque, en mi caso, universidad y narcolepsia no fueron compatibles.

Intenté estudiar Ingeniería Técnica Industrial Química, pero con el peso de la narcolepsia, no fue posible.

Actualmente, soy programadora informática. Tengo trabajo y una pareja que entiende la enfermedad casi casi mejor que yo.

A pesar de las dificultades es posible vivir, trabajar, viajar y ser feliz.

3. ¿Cómo diste con el diagnóstico?

Con 12 ó 13 años comencé a padecer fuertes dolores de cabeza y mareos cada día, momento en el que empezaron a hacerme pruebas hasta que, por fin, me derivaron a la unidad del sueño.

Tengo el recuerdo muy vívido de cuando me hicieron las pruebas en la unidad del sueño. Era la atracción de los médicos, cada vez que despertaba había más gente alrededor del “espécimen”, creo que mi vida es una anécdota en sí misma.

4.   ¿Cómo ha sido tu experiencia con la medicación?

¡¡Uff!! ¡¡Esta pregunta es difícil!! Mi medicación actualmente es Modafinilo, Rubifen y Neurontin.

He intentado retirar el modafinilo por ciertos “efectos secundarios” aunque a día de hoy no podría asegurar que realmente vengan del modafinilo, incluso empiezo a pensar que tal vez tengan más bien relación con la narcolepsia.

Anteriormente probé con el Xyrem (oxibato de sodio), pero no lo he soportado, especialmente por esa inducción al sueño manteniendo en cierto modo el estado de conciencia, pero me estoy planteando la posibilidad de darle otra oportunidad.

Me planteo volver a probar con el oxibato de sodio, porque Recientemente he sentido la necesidad de aumentar las dosis de mi medicación actual y tras haberlo intentado, se me ha disparado la ansiedad, por lo que tuve que retroceder.

5.   ¿Qué recomendarías a otras personas con narcolepsia? ¿y/o a sus familias?

Para mí lo más importante de todo es leer, leer mucho sobre el tema, sobre estudios y experiencias.

Mujer dormida - imagen de narcolepsia.es

En mi caso esas lecturas me han demostrado que no es que yo tenga mal humor por naturaleza, no es que yo tenga un mal carácter o que yo sea una persona solitaria (que en mi caso también), sino que la narcolepsia es la que ha provocado ese tipo de actitudes en mí.

Con este conocimiento aprendí a desoír las críticas hacia mi persona porque no es mi persona así, el peso de la enfermedad me hace así.

Leer y escuchar las experiencias de otros narcolépticos me ha ayudado a aceptarme y ser más feliz.

A las familias y allegados les pediría COMPRENSIÓN, se trata de algo complicado tanto de vivir como de explicar.

Tras 22 años de experiencia, desde haber sido diagnosticada, puedo decir que aprendemos día a día de la enfermedad y que no todos la padecemos del mismo modo, no hay un manual, por tanto, por favor, empatía y comprensión.

6.   ¿Podrías mencionar algo positivo/bonito en tu aprendizaje de vida con esta enfermedad crónica?

No sé si mi respuesta a esta pregunta es lo que se busca o espera pero esto es lo que me sale:

Es posible vivir, soñar, cumplir sueños y ser feliz con limitaciones, pero lo más importante, algo que he buscado en este largo recorrido y afortunadamente he encontrado en mi pareja, es que existen personas capaces de convivir con un/una narcoléptico/a, capaces de entender, de ponerse en tu lugar y de quererte a pesar de todo lo que la narcolepsia conlleva.

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GRACIAS RUTHY <3

¿Tienes narcolepsia? ¿Convives con un/a narcoléptico/a? ¿Trabajas con personas con trastornos del sueño? ¿TE GUSTARÍA COMPARTIR TU EXPERIENCIA CON NOSOTROS? ¡Escríbenos!

4 Replies to “La vida con narcolepsia de Ruthy”

  1. Durante las primeras preguntas, pensé que podía haberlo escrito yo. En un momento de mi vida escribí bajo el pseudónimo «Ruthy». Cuando hablas de la medicación me doy cue ta que no soy yo.
    Me encantaría ponerme en contacto contigo

    1. ¡Hola Beatriz! Muchísimas gracias por tu comentario y por tu email. Yo misma me emocioné transcribiendo la entrevista de la narcolepsia de Ruthy por lo identificada que me sentía en algunos aspectos.

      Te he mandado un email, revisa, por favor, tu correo no deseado por si acaso te ha entrado en esa carpeta.

      Un abrazo de narcoléptica a narcoléptica. No estamos solos,
      Carmen

  2. Hola no sé si tenga narcolepsia o no , tengo 15 años , quiero buscar ayuda , no se que pasa conmigo , me quedo dormida muchas veces momentáneamente , aparezco en lugares que no había estado , tengo fuertes dolores de cabeza , , mis emociones son incontrolables , tengo mucho sueño en el día y olvidó lo que hago minutos antes , quiero ir a un médico , pero mamá me dice que es normal solo es la «adolescencia». No sé si creerle , al principio le creí y simplemente lo deje de lado , pero hoy solo me dormí en la mitad de la calle. Quisiera saber que es lo que susede conmigo , tengo miedo , no sé que está mal conmigo , ¿¿en verdad así es la adolescencia??
    Me siento muy sola con esto , a mi familia parece no importarle , creen que solo juego y hago estupideces con tal de llamar la atención , en verdad necesito ayuda

    1. Hola Mina,
      Yo pasé por algo parecido.Sin duda lo que describes debe determinarlo un médico, al ser posible especializado en trastornos del sueño. Los seres humanos somos tan complejos que incluso los médicos no pueden saber de todo, por eso dentro de la medicina hay tantas especialidades. Los que más estudian sobre esto son los neurofisiólogos que suelen encontrarse en unidades del sueño y normalmente es necesario que el médico de atención primaria te derive, aunque varía dependiendo del país, el tipo de seguro médico, etc.
      Voy a escribirte un email.
      Un abrazo y calma 🙂

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