Si la narcolepsia es parte de tu vida, recuerda, no estamos solos

La gran mayoría nos sentimos incomprendidos y tanto nosotros como nuestras familias poco apoyados. Sin embargo, no estamos solos, os cuento:

Hace un tiempo, y durante prácticamente 10 años la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) ofrecía terapias de grupo coordinadas por la psicóloga Carmen Ibáñez Echevarria.

Estas terapias de grupo tuvieron una gran acogida y sus participantes guardan importantes recuerdos de lo que estos grupos de apoyo supusieron en sus vidas.

Sin lugar a dudas, los neurofisiólogos y la medicación son un pilar imprescindible en la mejora de nuestras vidas, las asociaciones son un gran apoyo, y si tienes suerte, la familia o amigos también ayudan mucho, pero no es suficiente.

Desde el diagnóstico nos vamos a casa a asimilar que nosotros o nuestro ser querido tiene una enfermedad crónica con la que aprender a vivir, y que acarrea gran incomprensión social.

Por ello, me pareció necesario hacer realidad grupos de apoyo guiados y orientados muy particularmente a las circunstancias de vida con narcolepsia.

De está forma, encontramos un lugar de apoyo y comprensión, un espacio recurrente en el que poder participar activamente o unirse a sesiones sueltas, porque, insisto, no estamos solos, aunque a veces, lo podamos sentir así.

Las familias con niños o jóvenes diagnosticados de trastornos del sueño se enfrentan a constantes retos que mezclan, lo que de por sí infancia o adolescencia conllevan con el vivir con un problema del sueño.

Esto, con apoyo profesional y de otras personas en circunstancias parecidas puede ayudar a mejorar la gestión familiar, emocional y las distintas situaciones cotidianas a las que nos enfrentamos.

Sea cual sea tu papel en la convivencia con narcolepsia, «abrazar» historias de otras personas que conviven con las características y los síntomas de este trastorno neurológico del sueño, nos ayuda a sentirnos menos solos, nos da ideas de cómo llevarlo mejor, cómo vivir mejor con narcolepsia.

Así, y ya que acabamos de celebrar el Día Mundial de la Narcolepsia, cuyo lema NARCOLEPSY NOT ALONE, nos recuerda que NO estamos solos, nos complace anunciar que:

Acabamos de comenzar, por segundo año consecutivo, grupos online guiados por mi, Carmen Domínguez, Socióloga terapeuta del sueño con narcolepsia.

Grupos de apoyo a personas con narcolepsia
¡Comenzamos el 5 de octubre! ¡Aun quedan plazas!

¿Por qué la terapia de grupo merece la pena?

¡Quedan plazas de mañana y un par de tarde! ¿te animas? ¡Escríbeme!

Estamos valorando lanzar grupos también para familiares y allegados de personas con narcolepsia, Escríbeme si te interesa y lo sacamos adelante ;).

4 Replies to “Si la narcolepsia es parte de tu vida, recuerda, no estamos solos”

  1. Soy mexicano y tengo 4 años viviendo con los estragos de esta enfermedad. Durante este tiempo he tenido que volver a construir mi futuro pero ahora con un inquilino llamado narcolepsia el cual no quería ni deseaba. Mi doctor Rafael Salín me medico Modiodal para atender la hipersomnia durante el día y venlafaxina para las cataplejias que me atacan durante la mañana. He sido muy afortunado porque no sufro hipersomnia y puedo evitar el modiodal pero si sufro de cataplejias durante la mañana principalmente y para ello tomo venlafaxina con vivarin (cafeína 100%). Me ha costado mucho trabajo volver rehacer mi vida pero estoy aprendiendo y por ello les pregunto sobre su experiencia con la enfermedad ¿como le han hecho para tratar de llevar una vida normal? Les agradecería mucho sus comentarios y los tomare de la manera mas respetuosa. Gracias

    1. Hola Hugo, muchas gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia :).
      No sé si utilizas instagram, pero ahí añado contenidos varias veces por semana y salen mucho temas como el que propones :).
      https://www.instagram.com/narcolepsia.es/

      La venlafaxina está comprobado que hace un buen efecto anticatapléjico en la mayoría de los narcolépticos, aunque hay a quien no le van del todo bien. Por suerte en ese sentido existen otras opciones de la misma rama como la fluoxetina. Y como dices, gracias a estas «tiritas» podemos llevar una vida mejor.

      Por lo que hablo con narcolépticos con respecto a la medicación, lo que más nos ha mejorado la vida a todos, a pesar de ser una droga seria (por llamarlo de algún modo), es el Oxibato de Sodio.

      En cualquier caso, el abanico de fármacos no es tan amplio, y como sabes, nos ayuda a llevar una vida mejor, suaviza síntomas, pero en casi todos los casos, seguimos llevando la vida con esfuerzo y dependemos de medicación de forma crónica, por lo que es muy importante llevar una vida sana, ordenada y hacer ejercicio.

      La vida sana nos aporta mucho :).

      En general, adaptarnos a lo considerado normal, cuando nuestro cuerpo no está a la altura de las exigencias del ritmo de la sociedad actual, genera frustración y ansiedad y eso nos empeora los síntomas.

      Con esto he aprendido que además de los fármacos, también es importante escucharse. Hay que hacer, moverse, trabajar… pero sin sobrepasar nuestros límites porque nos cuesta la salud mucho más que a cualquier otra persona.

      ¿Alguien se anima a compartir su experiencia?
      Feliz día 🙂

    2. Hola hola!!!
      Mi nombre es Yessica… Les contaré mi experiencia hasta el momento. Cuando comencé con los síntomas de este transtorno del sueño fue muy difícil ya q los médicos me diagnosticaban con anemia, con problemas de tiroides, deficiencia de hierro etc, todo esto en exámenes salía normal y sin embargo me lo trataban pero no hubo nunca mejoría, antes los síntomas aumentaron. Pasaron 3 años y me interconsulta ron con médico especialista del sueño quien me diagnóstico con narcolepsia posterior a los exámenes q me realizó. En el trabajo fue super difícil por q mis compañeros me tildaban cómo perezosa, me preguntaban si no había dormido bien en la casa, q q me trasnochada y cuando me quedaba dormida se reían y muchas veces me asustaban.
      Ahora llevo 2 meses medicada con modafinil y los síntomas respecto al sueño han mejorado muchísimo, pero para la cataplexia aún no me han medicado nada y sigue aumentando.
      Es muy difícil tener una vida social activa por los rechazos y malos comentarios.

  2. Recomiendo los talleres 100%, llevamos desde Octubre y por primera vez en mi vida no me siento sola, creo que es importante que haya este tipo de reuniones y talleres y estoy muy agradecida de haber encontrado la página de istagram @dormirbienzzz en el confinamiento, ha sido mi regalo de 2020. Para mi conseguir mejorar mis rutinas y mi calidad de vida es mi principal objetivo y los talleres de Narcolepsia son parte de mi terapia actualmente (mi tratamiento para la narcolepsia es Oxibato de sodio, siestas y alguna coca-cola o café). Historias contadas por otras personas que parecen la mía propia y el apoyo que nos damos las unas a las otras. Lo más importante que no estamos solas y tenemos a Isabel Ávila y Carmen Dominguez acompañándonos en este proceso y dándonos herramientas para mejorar nuestra calidad de vida y conocernos mejor. Por ahora, he conseguido bajarme la dosis, 0.25, acostándome 30 minutos antes (por supuesto con supervisión de la Neurofísiologa) y con el objetivo de levantarme antes y hacer ejercicio antes de empezar el día, esto poco a poco. Estoy aprendiendo que llenamos la mente con muchas cosas que no son importantes y que hay soluciones para limpiarla dejarla para lo importante., porque nuestra energía es limitada y hay que saber optimizarla. (Ahora utilizo google calendar, no se vivir sin mi agenda y tengo un grupo de whatsupp conmigo misma para decirme las cosas que he hecho bien y que sin dudarlo se lo diría a los demás sino fuera yo). ¡Somos Narcopoderosas y eso si, muy autoexigentes.. que es verdad que hay que controlarlo, pero lo primero es ser conscientes de ello! y si estas dentro de este apartado, y quieres mejorar tu calidad de sueño y por tanto calidad de vida, no dudaría en probar una sesión con Carmen.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *