«¿Podrías imaginar tu vida si tuvieras narcolepsia?» Simi, 25 años.

¿Sabes lo que es sentirse continuamente cuestionado o juzgado por no poder llevar el ritmo de los otros?

Visualiza tu vida con narcolepsia.

Nosotras, las personas con narcolepsia tampoco podríamos haber imaginado un giro así: Adaptarnos a vivir con un cuerpo cuyo sistema nervioso no discierne bien entre sueño y vigilia.

A menudo, desarrollamos los síntomas en edad de adolescencia, aunque cada caso es distinto.

La narcolepsia, no se ve, es invisible para los ojos de quienes nos rodean.

Por ello, con las palabras de Simi, transcritas a continuación, os invito a hacer un breve ejercicio de empatía. Si tienes un par de minutos, lee cada pregunta y reflexiona antes de leer la siguiente, por favor.

Simi actualmente tiene 25 años y lleva el peso de la narcolepsia, desde los 13, sin entender nada, hasta que por fin, con 23 obtuvo su diagnóstico. Hoy, nos invita a reflexionar con las siguientes líneas:

¿Te imaginas la sensación de vivir como si no hubieses dormido en 72 horas?

¿Te imaginas levantarte todos los días de la cama ya cansado?

¿Te imaginas que al andar te pesara el cuerpo?

¿Te imaginas no poder estar atenta a tu alrededor?

¿Te imaginas ir al baño y dormirte haciendo pipí?

¿Te imaginas tenerte que echar la siesta por necesidad y no por gusto?

¿Te imaginas quererte levantar de la cama y no poder?

¿Te imaginas no poder hacer la vida que toda la gente de tu edad hace?

¿Te imaginas no poder recordar ciertas cosas porque cuando te las cuentan estás tan cansada que no tienes la atención necesaria para retenerlo?

¿Te imaginas tener todos los días terrores nocturnos?

¿Te imaginas echarte a dormir y poder enterarte de todo lo que pasa alrededor?

¿Te imaginas vivir con un cerebro cansado?

¿Te imaginas que la gente te juzgara porque no puedes llevar su ritmo?

¿Te imaginas tener sueño todo el día?

¿Te imaginas irte con tus amigos y en mitad de la comida quedarte dormida?

¿Te imaginas llorar por lo cansada que estás ?

Yo no me lo imagino porque vivo así. Yo vivo con narcolepsia.

Simi, 25 años, narcolepsia tipo 2. Zaragoza, España.

4 Replies to “«¿Podrías imaginar tu vida si tuvieras narcolepsia?» Simi, 25 años.”

  1. Tengo una hija con narcolepsia de 25 años que lo padece desde 14 y lo diagnosticaron a los 23
    Me identifique con simi. Mi hija padece todo eso y es muy dificil. Me decian que era una vaga porque dormia mucho.

    1. Hola Paula, muchas gracias por compartir tu experiencia.
      Casi todas las personas con narcolepsia hemos vivido la experiencia de que nos señalen como vagas, incluso cuando sabemos que estamos dando todo de nosotras mismas.
      Yo repetí 3ºESO, me dijeron que no era madura para mi edad, que no ponía interés… mucho por hacer en el plano de la información y difusión para mejorar nuestros derechos.
      Comentarte que en octubre empezamos grupos con personas de narcolepsia, es la segunda edición, el año pasado la experiencia fue muy enriquecedora.
      Es genial porque se convierte en un espacio de confianza y comprensión, cosa que los narcolépticos no solemos encontrar.
      Se van tratando temas distintos según las necesidades del grupo, ejemplo: sentimientos, irritabilidad, concentración, memoria, vivir con los otros, alimentación, rutinas saludables, autocuidado, autoestima, etc.
      Yo, Carmen Domínguez, como Socióloga además de narcoléptica tipo 1, me encargo de coordinar y dinamizar y proporciono herramientas para mejorar la calidad de vida en consonancia con las necesidades del grupo.

      Si quieres más, info, dime sin compromiso.
      Un abrazo y mucha fuerza,
      Carmen

  2. Mi hija fue diagnosticada a los 10 años. Ahora tiene 11. La verdad es muy duro aceptarlo y enfrentarlo. Sobre todo a veces entenderla. Verla agotada todo el día luego de saber que ella fue siempre una niña muy activa. Pero ánimos y fe que los estudios para obtener los mejores fármacos continúen.

    1. Muchas gracias Karina por tu comentario.
      Casi todos los papis y mamis de niños con narcolepsia detectan un gran cambio entre su hijo antes de la narcolepsia y una vez iniciados los síntomas.
      Nos ha tocado enfrentarnos a una cuestión neurológica que impacta prácticamente en todo, y saberlo es agarrarlo fuerte, abrazarlo, y seguir adelante con nuevas estrategias, mucha paciencia, y mucho amor. Gracias por tu gran labor como madre, te mando un abrazo con muy buena energía.
      Carmen Domínguez

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