Vivir con Hipersomnia Idiopática

María del Rosario, maestra argentina de 44 años, por fin después de una vida agotadora hace tres consiguió su diagnóstico, Hipersomnia Idiopática.

“He aprendido a priorizarme, a vincularme con las personas que me entienden y me aceptan tal cual soy”.

María del Rosario

La Hipersomnia Idiopática  es un trastorno del sueño caracterizado por sentir demasiada somnolencia con ataques de sueño durante el día aunque se haya dormido bien por la noche.

La Hipersomnia Idiopática suele presentar despertares complicados y las siestas no llegan a ser reparadoras.

1. ¿Con qué edad recuerdas haber empezado a tener síntomas de hipersomnia? 

Cuando estaba en la escuela primaria le decía a mi mamá que me sentía cansada. En ese momento tenía un grupo de amigas y nos habíamos puesto sobrenombres, ¡a mí me decían vegetal! 

La verdad es que en ese momento no lo sentí como nada malo, ni recuerdo haberme cuestionado el por qué, pero evidentemente ellas notaban algo en mí que les pareció que me describía.

2. ¿Cómo ha sido tu vida con Hipersomnia Idiopática?

Mi vida con Hipersomnia Idiopática no fue fácil, siempre me sentí cansada pero no sabía por qué.

Tenía mal humor y sentía culpa por no responder al modelo de mujer de hoy, que en muchos casos trabaja, estudia y tiene una familia.

En la actualidad vivo sola, trabajo como maestra de primaria en el Hogar de Niños Padre Zanocchi por la mañana, de 8 a 12:30. Intenté trabajar doble turno pero físicamente no pude, era demasiado.

Todavía no logro terminar mi carrera de Profesora en Educación Primaria, que inicié en el año 2013.

Cuando empecé a trabajar, tuve que cursar menos materias y luego se enfermó mi mamá y tuve que dejarlo para cuidar de ella.

Ahora estoy en pareja y no tengo hijos pero me encantaría, sin embargo no es fácil la maternidad con HI, sería necesaria mucha ayuda y compañía.

Mis padres fallecieron antes de conocer mi diagnóstico y mis hermanas nunca se interesaron, así que hoy decido estar con aquellas personas que me entienden y acompañan.

3. ¿Cómo diste con el diagnóstico? 

No fue fácil. Cuando terminé la escuela secundaria y comencé con las obligaciones propias de la vida de adulto empecé un largo peregrinaje por el sistema de salud, sin recibir un diagnóstico. 

Recién, en el 2017 gracias a un médico que se interesó por mi situación y me realizó los estudios correspondientes fui diagnosticada. 

En el 2019 pude sacar mi Certificado Único de Discapacidad.

María del Rosario y su experiencia con Hipersomnia

4. ¿Cómo es tu experiencia con la medicación medicación? 

Al principio me sentí muy bien. Realmente noté un gran cambio en mi calidad de vida.

Sin embargo, a día de hoy no me esta haciendo efecto la medicación.

5. ¿Qué recomendarías a otras personas con trastornos del sueño a sus familias? 

A los pacientes que tengan mucha paciencia, que busquen información, que si pueden intercambien experiencias con otras personas. 

Y a sus familias principalmente que acompañen, que se informen, y que no juzguen.

Para mí, también la psicoterapia y el apoyo de mi neuróloga son muy importantes.

6. ¿Podrías mencionar algo positivo en tu aprendizaje de vida con esta enfermedad crónica? 

Después de muchos años el aprendizaje en mi caso sería el de priorizarme, el de vincularme con las personas que entienden y me aceptan tal cual soy.

Citas de María del Rosario, mujer con Hipersomnia Idiopática

¡Muchas gracias, María del Rosario!

DEJAD VUESTROS COMENTARIOS A CONTINUACIÓN 😉

7 Replies to “Vivir con Hipersomnia Idiopática”

  1. Me alegro de poder leer estas esperiencias, que nos sirven de guía para l@s demás. Además está explicado de una forma fácil de comprender.
    Gracias

    1. Hola Raquel,
      Dentro de que nuestro abanico de fármacos nos es muy amplio, los especialistas suelen nos ayudan a encontrar alternativas en cada momento para ir mejorando la calidad de vida.

      En algunos casos, en lugar de subir en exceso la dosis se considera el pasar una temporada sin medicación o con una dosis demasiado baja, para luego volver a subirla y recuperar el efecto. En muchos de los narcolepticos un periodo sin medicación o con demasiado poca, puede suponer un bloqueo en las tareas laborales, sociales, cotidianas… por lo que no es tan fácil encontrar el momento para ellos.

      Los que hemos tenido la posibilidad, hemos aprovechado el período de confinamiento para reducir las tomas y dar un descanso al cuerpo.

      Por su puesto, siempre queda la posibilidad de cambio de tratamiento.

      Esto son opciones que comparto porque está bien saber que están ahí, pero, por favor, siempre siempre tienen que ser pautadas en detalle por el especialista del sueño que lleva el seguimiento de cada paciente.

      Mil gracias por esta gran pregunta, Raquel.
      Feliz tarde,
      Carmen

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *