Alba, Instituto y Universidad con narcolepsia

Alba es una joven estudiante universitaria de Madrid diagnosticada de narcolepsia tipo 2, trastorno del sueño que empezó a desarrollar con la edad de 13 años.

Siempre fue dormilona, pero todo genial, un bebé de los que no se despiertan a penas en toda la noche y una niña que disfrutaba durmiendo. 

Sin embargo, con la temprana adolescencia empezó a desarrollar síntomas de narcolepsia.

“Tenía siempre muchísimo sueño, me quedaba dormida cuando salía con mis amigas, me dormía sentada, me dormía en bares, e incluso en atracciones de feria con ruido y movimiento”.

Alba

[Clic aquí para conocer los síntomas de la narcolepsia]

1. ¿Cómo diste con el diagnóstico?

Con 13 ó 14 años comencé a tener síntomas, tenía siempre muchísimo sueño, me quedaba dormida cuando salía con mis amigas, me dormía sentada, me dormía en bares, e incluso en atracciones de feria con ruido y movimiento.

Empezaron a hacerme pruebas, con la suerte de que por encontrarme aún por unos meses en la edad considerada pediátrica, me atendió enseguida un neurólogo que me derivó a la unidad del sueño.

Desde aquello, todavía tardaron un año en confirmar el diagnóstico.

Normalmente, dicen que en el momento en que hay cataplejia y somnolencia, el diagnóstico es prácticamente “narcolepsia de libro”, la conocida como narcolepsia tipo 1.

Sin embargo, yo no tengo ataques de cataplejia, y eso les hizo dudar.

Me hicieron seguimientos de los ciclos del sueño, polisomnografías y demás pruebas, gracias a las cuales pudieron confirmar que se trataba de narcolepsia tipo 2, también conocida como narcolepsia sin cataplejia.

“Enfrentarme al diagnóstico, fue algo brusco”.

Alba
Ilustración de @thelemonplanet

2. ¿Cómo ha sido tu vida con narcolepsia?

Mi narcolepsia llegó de repente. 

Durante aproximadamente un año no sabía lo que me pasaba, me dormía en clase casi todos los días, y necesitaba beber mucho café y coca-cola para mantenerme despierta. 

Enfrentarme al diagnóstico, fue algo brusco, os cuento:

Es complicado que en la etapa preadolescente te digan que no puedes hacer “vida normal”, que muy probablemente va a afectarte a los estudios y que debes establecer límites y rutinas basadas en un estricto orden de vida.

Reconozco que al principio lo pasé mal, me sentía un bicho raro, tuve que decirle a todos los profesores que si me dormía era por un motivo muy justificado y no porque no quisiera atender.

En general no he tenido problema con eso, he tenido suerte porque han sido comprensivos conmigo y me han ayudado mucho. 

En cuestión de relativo poco tiempo, uno o dos años, me acostumbré, cumplía las pautas, pero también tenía claro que, no quería que la enfermedad fuera la protagonista total de mi vida.

He aprendido a escuchar a mi cuerpo, a escuchar mis límites, y llevo una vida ordenada, porque eso ayuda mucho, pero también hago excepciones.

He salido de fiesta y trasnochado, como cualquier adolescente pero siempre teniendo claro que nunca debía obligarme, ni forzarme a hacer nada.

En resumen, atiendo a mis limitaciones pero intento no privarme de disfrutar.

Actualmente,

soy estudiante universitaria y noto cierta dificultad a la hora de concentrarme, me quedo dormida un poco más a menudo, y me disperso pero no por ello mi rendimiento ha bajado drásticamente.

No recibo tratos de favor por tener narcolepsia aunque sí que me ofrecen ayuda si la necesito. 

No me gusta sentirme condicionada por la enfermedad aunque no puedo negar que esté ahí.

Siempre trato de llevar la vida que habría tenido si no tuviera narcolepsia, a pesar de que sí es cierto que se encuentran limitaciones.

3. ¿Cómo ha sido tu experiencia con la medicación?

En cuanto a la medicación, empecé con Xyrem que ahora se distribuye en mi centro hospitalario como Anartex, pero ambos son la misma composición, Oxibato de Sodio

Al principio me dijeron que si no me sentaba bien podíamos probar con pastillas, del grupo de los antidepresivos, pero me daba reparo la posibilidad de que pudiera afectarme al humor.

«Con  el trastorno del sueño, el humor se ve afectado, lo noto especialmente cuando duermo peor porque estoy mucho más irascible que de costumbre». 

Alba

A pesar de que el Oxibato de Sodio me va bien, debo reconocer que me resulta prácticamente imposible tomarlo tal y como está pautado.

Esta medicación se administra en dos tomas, una justo antes de dormir y otra 3 horas más tarde, aproximadamente.

En mi caso, despertar en mitad de la noche para la siguiente toma resultaba imposible, y dependía de que una tercera persona me despertara de madrugada para suministrármela.

https://www.xyrem.com/es/sobre-xyrem

Parece que hay avances, y se espera que pronto esté disponible un Oxibato de Sodio dispensable en una única dosis, pero de momento no es así.

Para evitar problemas cuando bebo algo de alcohol me abstengo de tomar el Xyrem.

Beber no es recomendable y menos tomando medicación, pero hago mis excepciones a título y responsabilidad personal, sin ser lo recomendado por los especialistas, de ese modo, absteniéndome de tomarlo el día que he bebido.

https://www.xyrem.com/es/sobre-xyrem

Períodos de descanso:

Por otro lado, en períodos como verano donde no estudio o no tengo que hacer actividades que requieran que esté muy despierta, o no madrugo, pauso la toma de la medicación, dándole una tregua a mi cuerpo.

Esos períodos los que descanso de los fármacos, son aquellos en los que puedo permitirme dormir siesta cuando lo necesito.

Períodos de estrés:

Además de ello, en épocas muy puntuales en las que sufro más estrés como las de exámenes, tomo Concerta, que me ayuda a mantenerme despierta y a concentrarme. 

 4. ¿Qué recomendarías a otras personas con narcolepsia? ¿y/o a sus familias?

Como narcoléptica, considero positivo avisar a la gente de tu alrededor de lo que puede pasar y cómo deben actuar.

Habrá quien no comparta mi opinión pero yo cuando me presento a personas con las que sé que voy a pasar un periodo de tiempo, aviso.

Recomiendo comprensión y nunca ser condescendiente pero tampoco quitarle la importancia que tiene. 

Y sobre todo tratarlo con naturalidad.

Igual que no es raro que un diabético necesite pincharse insulina o que un asmático necesite su ventolín, un narcoléptico necesita su siesta. Si lo anterior está normalizado, ¿por qué lo nuestro no?.

Ilustración de @sacree_frangine
 When the sun goes down
Ilustración de @sacree_frangine
When the sun goes down

5. ¿Podrías mencionar algo bonito en tu aprendizaje de vida con esta enfermedad crónica?

Como algo positivo diría que querer es poder, pero cuando te duermes sin poder controlarlo tampoco es muy cierto. 

Lo que sí que es cierto es que he aprendido a conocer un poco más a mi cuerpo, a saber cuando necesita parar y cuando no.

También he aprendido a no sentirme mal por quedarme dormida en mitad de una clase y al despertarme pedirle al profesor que lo repitiera porque había tenido un ataque de sueño. 

No es mi culpa dormirme y no me voy a sentir mal por ello. Y lo que considero más importante es no victimizar y tomarlo con humor. 

Ilustración de michelapicchi
Ilustración de @michelapicchi

6. ¿Cómo es tu vida en la actualidad?

Mi vida en la actualidad, es más o menos como la de cualquier chica de 21 años:

Estoy en mi tercer año de la carrera de Literatura General y Comparada.

Es una carrera con gran carga de lecturas, lo cual en ocasiones se me hace cuesta arriba porque en esos estados de quietud me entra mucho más sueño.

Por lo demás, trato de tener horarios del sueño lo más rígidos posibles, aunque de vez en cuando me tomo la libertad de saltármelos.

Ahora no hago deporte, me cuesta encontrar tiempo para ello, con las exigencias de la universidad y de la vida social.

A pesar de todo, soy una persona muy activa y ese dinamismo me ayuda, en parte a no dormirme con tanta facilidad, dado que en los momentos más pausados tengo más tendencia a caer dormida.

En un día normal voy a la universidad y paso casi todo el día fuera de casa.

Hay veces que en la biblioteca necesito echarme una siesta de 15 ó 30 minutos , pero mientras me encuentre realizando actividades dinámicas, no siempre necesito realizar siesta.

Debido a la situación que acabamos de vivir, con motivo del Covid19, y la necesidad del confinamiento han complicado mi situación, porque el estado de sedentarismo, me lleva a sentir más somnolencia.

El confinamiento, ha supuesto que ese ambiente normalmente de descanso se tenga que convertir también en un espacio de trabajo y eso es algo a lo que hay que habituarse y no es fácil de llevar.

dormir_mal_vivir_cansado

¿Te identificas? ¿Hay algo de lo que te gustaría que hablemos? Deja tu comentario a continuación 😉

4 Replies to “Alba, Instituto y Universidad con narcolepsia”

  1. Gracias por esta entrevista, yo tengo el mismo tipo de Narcolespsia, en mi caso el diagnóstico fue un poco más «complicado», mucho más tardado, por lo que tengo una perspectiva un poco diferente, pero siempre aprendo algo más de la enfermedad, y también de mí, y puedo decir que en mucho me he sentido identificada, es bueno conocer la experiencia de otros.

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