Adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar siendo estudiante de ESO y Bachiller.

¿Consideras que el sistema educativo es inclusivo y se adapta a las distintas circunstancias del alumnado?

Aquí mis vivencias de adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar:

Mis síntomas de narcolepsia empezaron con 12 ó 13 años. El agotamiento generado por mi sistema nervioso (narcolepsia – sin diagnosticar-) se fundía con el comienzo de mi adolescencia.

Pasé de tener muy buenos resultados a no llegar al ritmo medio de la clase.

El boletín de notas incluía además comentarios de cada asignatura donde, en mi caso, en casi todas aparecía la frase «Se esfuerza por debajo de sus posibilidades».

Para entendernos mejor, antes de leer más, ¿Qué tal si hacemos un ejercicio súper rápido?

Actívate una cuenta atrás de un minuto, cierra los ojos y piensa como sería tu vida actual si SIEMPRE te sintieras como si no hubieses dormido en 72 horas.

¿Podrías atender a 8 horas de clase, ser proactivo, recordar todo lo tratado a lo largo del día, estudiar y hacer las tareas?

20 años después puedo decir orgullosa que me esforzaba muy por encima de mis posibilidades

Infravaloramos a nuestros adolescentes, pero el nivel de exigencia es bastante alto y nada adaptativo.

Si alguna vez has tenido jet lag y fuiste directo al trabajo, tal vez, puedes imaginarte un poco mejor nuestra cotidianidad.

Ok, ahora sí, vuelvo a mi adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar:

Vamos, que veían que sí tenía capacidad pero creían, tal cual, que no me daba la gana.

Me consideraban vaga cuando yo sabía que daba todo de mí, pero por las tardes era incapaz de estudiar, me dormía en los apuntes, y no me duraba la concentración más de media hora.

Yo pensaba que simplemente me cansaba más que mis compañeros.

Y como dormir está tan mal visto y yo sabía que me esforzaba tanto, cuando me preguntaban por mis tardes siempre aseguraba haber estudiado durante horas. No sabía cómo demostrar que no era pereza ni pasotismo.

Yo misma no entendía lo que me pasaba y los médicos valorando mis analíticas y mi estado físico consideraban que yo estaba “estupenda, solo el pavo típico de la pubertad”.

En ese momento no sabía que ese malestar constante, ese nudo diario en el estómago que me causaban el sobre esfuerzo y la exigencia constante tenía un nombre… ANSIEDAD.

Total que se me sumó una cosa más. Adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar y ansiedad, pero… «¡Carmen, a ver si espabilas!», OK.

LAS PERSONAS NECESITAMOS APOYO, NO presión, SÍ comprensión, SÍ empatía, por favor.

Alba, Instituto y Universidad con narcolepsia
Alba, Instituto y Universidad con narcolepsia

El agotamiento de mi narcolepsia, este trastorno autoinmune del sistema nervioso, ser adolescente y enfrentarme a exigencias escolares me producían un malestar terrible.

Por todo esto y porque se trata de una enfermedad de difícil diagnóstico, es tan importante dar a conocer la narcolepsia en todos los sectores.

Y aun sin diagnóstico, un buen ejercicio de humanidad sería estigmatizar menos. Todos llevamos alguna piedra a cuestas aunque no tengamos un papel que lo explique / demuestre.

ES CRUCIAL CUIDAR MUCHO DE NUESTROS NIÑOS Y ADOLESCENTES porque están EN LA ETAPA MÁS IMPORTANTE DE SU VIDA QUE MARCARÁ SUS CONOCIMIENTOS Y PERSONALIDAD PARA SIEMPRE.

Con adaptación y comprensión podríamos desarrollar nuestros estudios y capacidades como se merece.

De esto han pasado 20 años, y aún al sistema educativo le queda mucho por hacer en materia de equidad y de inclusión.

La cuestión no es tratar a todos exactamente del mismo modo, porque por suerte, y por desgracia, ningún ser humano es igual a ningún otro.

Adolescencia, estudios y narcolepsia
Adolescencia, estudios y narcolepsia

Aunque nos cataloguen por edad, o por el rango que sea, nunca nadie es igual en ningún sentido a otra persona.

Y puedo decir que hasta tuve suerte, porque es demasiado común en casos de narcolepsia, recibir un diagnóstico erróneo con tratamientos contraproducentes.

Si en vez de desconfianza se diera apoyo y empatía, formaríamos futuros mejores adultos.

Gracias especialmente a las terapias de grupo que he organizado y escuchando tantas experiencias de vida de adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar y diagnosticada, concluyo:

Somos más fuertes de lo que creemos y tenemos muchísimo mérito.

¿No crees? Comenta abiertamente o comparte tu opinión a continuación :).


8 Replies to “Adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar siendo estudiante de ESO y Bachiller.”

    1. ¡Muchas gracias! Comentarte que tenemos intención de crear un grupo de apoyo para personas en edad de adolescencia con narcolepsia. si crees que tú o alguien de tu entorno podría estar interesado, ¡escríbeme! 🙂 Feliz fin de semana 🙂

  1. Hola. Mi hija paso toda su adolescencia con narcolepsia sin diagnosticar y la pasamos muy mal sin saber porque dormia tanto y no la podia despertar. Ella hizo su secundaria de noche porque de mañana no podia.

    1. Hola Paula, muchas gracias por compartir vuestra experiencia, así nos sentimos menos solas 🙂 y más comprendidas.

      Acaban de publicar un podcast en el que hablo de mi experiencia con la narcolepsia, Aquí todas las plataformas en las que puede escucharse:

      Web: bit.ly/2Jp9aXO

      Spotify: spoti.fi/37xs9r1

      Ivoox: ivoox.com/61337461

      iTunes: apple.co/3omiOJg

      Un abrazo,
      Carmen Domínguez

        1. Yo acabo de terminar bachillerato y lo he pasado fatal, suerte que era de Artes. Tanto en la eso y bachillerato (aunque tengo sintomas desde los 6-7años) mi vida diaria ha sido durisima, a tal nivel de dejar de estudiar lo que mis compañeros porque yo sabía que no estaba capacitada, fuí a lo fácil y lo que es aprender he aprendido poca cosa de temarios.
          La mejor lección ha sido lo fuerte que he sido yo. El saber que lo he superado y no he abandonado ni repetido ningún curso (lo cual era mi mayor miedo) por lo mal que lo he pasado en todos.
          Añadir que me he dado cuenta de lo mal que funciona tanto la educación como el sistema sanitario, porque sí, ya estoy diagnosticada, pero llevo desde primaria acudiendo a la médica de cabecera y hasta los 16 me estuvo dando largas. Lo mal que ejercen su profesión algunos (obviamente no todos) y la mala suerte que he tenido de que me tocasen medicos y profesores sin un mínimo de empatía. Me duele, sí y mucho, pero el daño ya esta hecho y ahora me toca vivir con lo que tengo.

  2. Hola! Mi nombre es Inma . Mi hija tiene Narcolepsia, actualmente tiene 15 años, se la diagnosticaron con 8 pero tenía síntomas desde pequeña. Ha habido momentos muy duros. Actualmente lleva adaptación en el colegio, pero el día a día es complicado para una adolescente que no termina de aceptar su enfermedad y la sociedad no lo comprende, por mucho que se diga.
    En la Región de Murcia según la neuropedriata que la trata solo conoce el caso de otro chico y vive en otra población lejana. Creo que a mi hija le vendría bien terapias de grupo, pero aquí es imposible. Conocéis algún sitio que pudiera ser online?

    1. Hola Inmaculada, Muchas gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia.
      Contarte que tenemos en proyecto un grupo para adolescentes con narcolepsia y en cuanto tengamos un mínimo de personas interesadas podremos sacarlo adelante y … sería online ;).

      Te mando un email, y te cuento más. Revisa tu carpeta de correo no deseado, por si acaso te entrara ahí.

      Muchas gracias y feliz puente,
      Carmen Domínguez
      https://www.instagram.com/dormirbienzzz/

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