¿Cómo vivir con un trastorno del sueño como la narcolepsia cataplexia y vivir bien?

Mi nombre es Carmen Domínguez, he lanzado esta web para desmitificar, y explicar con claridad qué es Narcolepsia y lo que supone para nosotros, los narcolépticos y nuestras familias.

Objetivos:

  1. Ayudar a padres, madres, afectados, docentes y especialistas a entender mejor la vida con narcolepsia, enfermedad transparente que inunda la vida.
  2. Hacer el camino más fácil a personas en situaciones parecidas de difícil diagnóstico y de complicada conciliación.

Mi especialidad en Psico-sociología, mi familia y mi optimismo han sido pilares fundamentales para comprender la situación, para re-aprenderme, y mejorar mi vida permitiéndome ser feliz.

Tener una enfermedad rara suele ir asociado a complicaciones en el diagnóstico.

Durante 10 años ni mi familia ni yo entendíamos mi cansancio excesivo, por no hablar de las cataplejias y los terrores nocturnos.

Los médicos se limitaban al análisis de sangre, insistían que todo estaba bien y explicaban las cataplexias como «momentos de relajación»…

Los profesores me consideraban vaga. Etc, etc.

Con 22 años, todos los síntomas se habían desarrollado tanto que era imposible seguir con mi vida sin encontrar una respuesta. Pasé por varios neurólogos hasta ser diagnosticada.

En el primer hospital donde se me hizo un estudio del sueño estaban maravillados (sí, sí, maravillados) con tener alguien con resultados tan poco comunes, y esto lo comentaban mientras yo aterrorizada trataba de entender lo que me pasaba.

Con el tiempo he aprendido lo especiales que somos en términos científicos. Funcionamos distinto y esto rompe con los esquemas de lo habitual y es muy interesante.

Y ese molde también lo rompemos nosotros. Aprender a vivir con algo que te complica la vida implica un alto nivel de reinvención y creatividad que personas con mejor salud es más complicado que desarrollen.

Somos lo que somos por lo que hemos vivido y estamos aquí para contarlo.

Y esa es mi intención, que mi camino ya recorrido pueda servir a los que lo están recorriendo.

Desde hace años, participo activamente en encuentros nacionales e internacionales de Narcolepsia ayudando a pacientes, familiares y especialistas a comprender mejor nuestro contexto de vida.

La intención es facilitarnos la convivencia y la felicidad.

Concluyo la presentación con un extracto del escritor Roy Galán con el que me identifico, porque a veces perder es ganar, porque tener narcolepsia es una complicación total, pero también me ha convertido en la persona que soy ahora.

Mi forma de ver el mundo ha cambiado por completo, siento que ha sacado una versión mejor de mí misma por todo aquello a lo que me he tenido que enfrentar y ha cambiado por completo mi visión del mundo.

«Dejemos de decir que los sueños se cumplen.
No todo es posible.
Y no todo es nuestra culpa.
Dejemos de responsabilizar a la gente de los fracasos.
Como si nuestra existencia no fuera ya un éxito.
Como si volver todos los días a este loco mundo no mereciera ya un premio.
Como si el gran sueño no fuera haber resistido.
A VECES PERDER ES GANAR»

Así, emplearé mi experiencia con la narcolepsia para ayudar, ¿Cómo?

    • Estableciendo contacto con la escuela de tu familiar afectado para concienciar a profesorado / alumnado de la situación.

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CONFERENCIAS
Mar 2017 18
Patients' perspective of pharmacological treatment of narcolepsy

Conferencia compartida con la perspectiva fiso-neurológica de Prof.Dr. Gert Jan Lammers (Países Bajos) con motivo del 8º European Narcolepsy Day  en el CaixaForum de Palma

Mar 2016 20
Presentación sobre la perspectiva del paciente en representación a la Asociación Española de Narcolepsia

Representación internacional de la Asociación Española de Narcolepsia con motivo del 7º European Narcolepsy Day (END) en Helsinki